辦特殊教育學校18年,她讓“來自星星的孩子”閃光
杭州網  發佈時間:2021-10-06 07:19   

讓“來自星星的孩子”光芒閃耀

光明日報 在湖北宜昌,有這樣一位媽媽,她以“幼吾幼以及人之幼”的博愛,興辦特殊教育學校十八載,接收了來自全國各地的3000多名孤獨症孩子,幫助其中300多人回到普通學校。

她就是宜昌市博愛特殊教育學校校長冉存英。她説:“我想打開一扇窗,讓陽光照進來;我想鋪上一條路,讓幸福走進來。我要堅持到幹不動為止,讓‘來自星星的孩子’,光芒閃耀。”

抉擇:從絕望的母親,到操心的校長

“因為我有一個患了孤獨症的孩子,自己整個人生軌跡都變了。四處求醫無門、求學無路。”回憶起過往帶着孩子求醫的艱辛,如今的冉存英顯得很平靜。

一個偶然,她成為不一樣的母親。1999年12月的一天,冉存英發覺6歲的兒子表現很異常。叫他不應,自顧自地轉圈、亂叫,甚至還用手打自己的頭。有時,還整夜不睡覺。

於是,冉存英和愛人帶着孩子,跑遍北京、上海、武漢、廣州等大城市,在醫院求診過;有人説刮痧有用,他們試過,曾颳得孩子見到醫生都害怕;聽人説,某座高山上有個老者會治,夫妻倆揹着孩子,頂着紛飛大雪,誠心去求……

坎坷問診路上,冉存英得知,自己孩子患有孤獨症。這是一種腦發育性障礙,以社會交往障礙、溝通交流障礙和重複侷限的興趣行為為主要特徵。目前尚缺乏針對孤獨症核心症狀的藥物。

“有時候,兒子睡在旁邊,我就看着他。心裏想着,會不會突然有一天,奇蹟發生,他就好了。”冉存英説。

屋漏偏逢連夜雨。孩子的治療之路看不到頭,夫妻倆所在的企業又面臨改制。有一段時間,冉存英的愛人也開始不説話,想把自己封閉起來。家裏的氣氛特別低沉壓抑。

有一次,她一個人躲到卧室裏號啕大哭。“媽媽,你怎麼了?”冉存英感覺自己的頭被摸了一下,抬頭看,竟然是兒子進來安慰她。

一聲失而復得的“媽媽”,讓冉存英重燃希望。她抱着孩子哭得更厲害。她也暗暗下定決心:“兒子,媽媽這一輩子就是砸鍋賣鐵,也一定要治好你,幫助你。”

孤獨症不能靠打針吃藥,只能靠康復訓練和特殊教育。冉存英自己的孩子6歲確診,求醫4年,錯過了最佳康復訓練期。聯想到那些年碰見的同病相憐的人和家庭,她決定:辦一所特殊學校,來幫助兒子,同時幫助更多像兒子這樣的孩子,幫助更多像自己這樣的母親。

冉存英破釜沉舟,以買斷工齡的形式告別原來的企業,全身心投入特殊學校的創辦。

沒有資金——她和愛人用買斷工齡的錢打底,又四處找親友借錢。曾經借得一些親友都不敢和他們見面。

沒有場地——她找到夷陵好人李廣佳,傾訴了自己辦特殊學校的初衷。李廣佳慨然拿出一層樓和一個院子方便她辦學之用。

沒有師資——她便自學心理學、特殊教育、孤獨症等專業知識。在她以心相交的感召下,又凝聚了3位老師。

2003年,宜昌市博愛特殊教育學校成立。那時的冉存英,既是學校的採購員、辦公文員,也是心理諮詢師、培訓師,還是校長,時常要忙到凌晨。

一個決定,改變了冉存英的命運,也改變了更多人的命運。

求索:從四處家訪招取3個學生,到3000多個孩子慕名而來

“學校剛開始的時候,招生非常難。”冉存英説,當時大部分人都不知道孤獨症,有的也不認為自己孩子患這個病。更何況,學校草創,別人也不信你,憑什麼把孩子託付給你?

有一次,冉存英和一位老師又約了家訪。不承想,家長有事耽擱了,沒在家。一時間狂風暴雨襲來,兩人在屋外沒地方躲,渾身淋透。家長回來後感動不已,就把孩子送了過來。“至今我都不知道,當時是不是家長故意考察我們的誠意。”冉存英笑着説。

3個孩子,4個老師,博愛就此啓航。

“我永遠忘不了一個畫面。一個白髮蒼蒼的斷臂爺爺,因為不能騎車,每次都是走路接送孫子。在一個風雨交加的日子,他拉着孫子的手,回家的背影慢慢消失在朦朧中。我時常以此提醒自己,要用畢生的精力來幫助這個羣體和他們的家庭。”冉存英坦言。

冉存英説,特教是一個關乎良心的事業。學校老師用愛心點燃希望,用耐心干預行為,用細心發現變化,用熱心化解孤獨,用信心擔當責任,用恆心堅守信仰。

學校聘請北京市孤獨症兒童康復協會、北京大學第六醫院、三峽大學、南京特殊教育學院等院校和科研單位的博士、教授、專家組成顧問組。基於每個兒童的個體情況,因材施教、量體裁衣,分階段開展基礎學習技能、學習能力、自理能力、運動技能等康復訓練。

記者走進AR體感統合能力智能康復訓練室看到,這裏不僅有沉浸式的互動大屏,還有4D神筆康樂互動桌。依託AR體感統合能力康復訓練系統,孩子面對屏幕,實現人機互動,可以模擬過馬路等多種社會場景,完成跑、跳、蹲、爬、揮手、轉身、躲避等動作。

“這是今年‘六一’兒童節期間,宜昌市婦聯贈送的一份特別禮物。”冉存英説,孩子們喜歡得不得了,學習效果很好。

冉存英至今記得學校第一個“康復之星”雄雄。他4歲時仍不會説話,不與小夥伴玩,走路左搖右晃。2005年進入博愛後,冉存英為他制定個性化康復方案。8個月時間,他學會了獨立用筷子吃飯,自己穿衣,大小便能自己處理好,主動與人打招呼,還能夠表達需求。11個月後,學校給他開歡送會,戴大紅花。後來雄雄一家搬到成都生活。因為他喜歡湖北,去年考上了武漢理工大學。

為了爭取公益資金,讓更多孩子受益,2012年,冉存英作出了驚人的決定:將學校性質轉為民辦非企業單位。這一轉,意味着放棄前期數額不小的投入,自己將不能享有學校盈餘,也只能以員工身份領工資。

辦學18年裏,博愛特校已成為國家、湖北省、宜昌市殘聯三級定點康復機構,還是中殘聯孤獨症兒童康復教育試點項目扶持的50家機構之一。學校累計培訓特殊孩子3000多人,免費為家長諮詢上萬次,干預訓練後能夠隨班就讀的人數超過300人。

隨着特教工作的不斷深入,這羣孩子的“出口”問題更加縈繞在冉存英的腦海。

康復得較好的孩子,通過“彩虹班”——銜接融合班過渡,便可到普通學校隨班就讀。部分具備一定的生活自理能力但又不能獨立求職謀生的孩子,年齡越來越大,可怎麼辦?

2014年10月,湖北省首家心智障礙人士支持性就業公益性示範餐廳“雨人筷樂餐廳”在宜昌應運而生。學校的孩子參與餐廳的洗菜、擇菜、洗碗、保潔等工作,同時讓他們給客人端茶倒水,打開他們與社會融合的窗口。遺憾的是,由於種種原因,餐廳營業兩年多後關閉了。

餐廳雖然關閉了,但對於孩子“生存出口”問題的思考與探索,冉存英一直在進行着。

願景:從艱辛鑿開一扇窗,到同心撐起一片天

“沒有大家的博愛,就沒有今天的博愛。”冉存英始終銘記,是社會各界的關心與支持,讓一羣孤獨症孩子和家庭,在博愛找到了一座橋樑、一方天地。

冉存英説,現在黨和政府的政策很好,比如湖北省殘疾兒童康復救助項目、湖北省殘疾兒童家庭生活補貼項目、宜昌市學前教育項目等,孩子們都可以申請支持。“頂層設計好了,我們的孩子才有未來。”

“我個人的力量太微小了,我只是做了一點點,做了一個母親該做的。”她説,這些年來,數不清的愛心人士和愛心企業,捐款捐物,到學校開展志願服務。

“大家好,才是真的好。”冉存英從不認為自己有什麼商業機密需要保守。同行不是冤家,只有大家都更加專業了,才能幫到更多的特殊孩子和家庭。

“每年4月2日,被定為‘世界孤獨症關注日’。我們一直在做社會宣導工作,讓大眾能夠真正走近這些孩子,尊重,理解,接納。”眼下,冉存英正在宜昌市殘疾人康復中心指導下,製作孤獨症系列科普視頻。

讓愛來,讓礙走。

在冉存英看來,孤獨症人羣融入社會,是一種具有廣度和深度的融合。這不僅僅是有的個體能夠通過工作謀生,而且是社會大眾對這一羣體的接納。這個接納是一種帶愛的接納,就像父母接納自己的孩子,無關健康與否、優秀與否。

冉存英介紹,孤獨症患者的職業康復,主要分為支持性就業、輔助性就業、庇護性就業。博愛選擇的是難度最大的支持性就業。

9月6日下午兩點多,在宜昌市殘疾人支持性就業培訓基地,博愛副校長周燕正帶着十幾個“孩子”做體能訓練。

“剛才孩子們給你們打招呼,喊你們‘叔叔阿姨’,其實他們已經二三十歲了,但是心智只有幾歲。這些孩子特別單純,特別可愛。”周燕説,基地也叫‘陽光驛站’,是宜昌市殘聯創辦的,由博愛負責技能培訓和支持性就業的具體工作。這裏開設手工製作、糕點烘焙、模擬超市、衞生保潔和簡單廚藝等培訓項目,根據學員的需求和能力評估結果分組,分別開展培訓。

周燕介紹,陽光驛站每個月都有不同的主題和活動。9月份第二週因為臨近慈善日和教師節,主題就聚焦奉獻愛心。有的學生還給老師送了一幅畫,雖然只是一朵寥寥幾筆的花,仍讓老師們感動不已。更讓周燕他們自豪的是,基地有的學員經過找崗、看崗、試崗、在崗支持、輔助消退等環節,成功就業。

“自己最大的理想就是,有一個大校園,孩子們免費就讀。校園裏還有許多地方可以做農療、工療,就像一個樂園。志願者可以帶孩子們做各種活動,幫他們融入社會。”冉存英眼中滿是希冀。

來源:光明日報  作者:本報記者 夏靜 張鋭 本報通訊員 樊華  編輯:陳俊男
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